Os cuidados prestados a portadores de EM pelos respectivos familiares representam desafios singulares – um estudo financiado pela Sociedade Americana de EM, aponta para a necessidade de repouso e de cuidados de saúde mental para os familiares que prestam cuidados.
Um estudo com enfoque nos familiares de doentes de EM portadores de incapacidade moderada a severa, evidencia a singularidade demográfica desta população e a sua necessidade de apoios. Robert Buchanan, um investigador de cuidados de saúde da Universidade do Estado do Mississípi (EUA) e os seus colegas publicaram os resultados na edição de Julho de 2009 da revista Disability & Rehabilitation. O estudo foi financiado pela Sociedade Americana de EM.
Antecedentes: Estudos anteriores sugerem que, em determinado momento, cerca de 30% dos portadores de EM requerem assistência e cuidados em suas casas, e que 80% destes cuidados são providenciados por prestadores informais e gratuitos, normalmente membros de família. Este tipo de cuidados é importante se ajudar os portadores a ficar em casa em vez de serem transferidos para lares. Para melhor compreender os cuidados informais prestados às pessoas com incapacidade moderada a severa e outros aspectos de cuidados continuados de longa duração na EM, a Sociedade Americana de EM lançou um concurso pedindo propostas para uma investigação sobre este tópico, ao abrigo de um Programa de Investigação sobre Prestação e Políticas de Cuidados de Saúde. A equipa do Dr. Buchanan foi seleccionada e financiada para realizar o estudo sobre assuntos relacionados com cuidados continuados de de longa duração, incluindo cuidados informais no domicílio da pessoa com EM.
Desenho do estudo: Depois de vários grupos temáticos terem auxiliado no desenho do estudo, foram feitas entrevistas telefónicas com 530 pessoas, cada uma delas prestadora da maior parte dos cuidados informais ou dos cuidados gratuitos a pessoas com EM. O estudo centrou-se especificamente em prestação de cuidados envolvendo portadores com incapacidade moderada a severa. Os participantes foram identificados através de um mailing dirigido a milhares de portadores inscritos no NARCOMS, um registo voluntário de doentes.
Resultados: A vasta maioria (78%) dos prestadores de cuidados eram os esposos, sendo em mais de metade dos casos, os maridos. Quarenta por cento referiram que havia outro prestador de cuidados envolvido e, destes, metade eram filhos. Trinta por cento também referiram que tinham um ou mais prestadores de cuidados pagos, empregadas domésticas, auxiliares ou enfermeiras(os). Quase metade disse prestar mais de 20 horas de cuidados por semana. Os cuidados variavam desde tarefas domésticas como compras, preparação de refeições e gestão financeira, a cuidados pessoais como administração da medicação, injecções, higiene pessoal, etc..
O impacto dos seus papéis informais, enquanto prestadores de cuidados, foram significativos. Mais de 40% dos prestadores que estavam empregados referiram que as suas tarefas os obrigaram a reduzir a duração das jornadas de trabalho em relação ao ano anterior, e 77% deles tinha que trabalhar até mais tarde, deixar o trabalho mais cedo, ou pedir licenças para atenderem às suas responsabilidades de prestação de cuidados. Dez por cento dos que responderam ao inquérito disseram que não podiam trabalhar para poderem atender às suas responsabilidades de prestadores de cuidados.
Entre os desafios mais frequentemente enfrentados pelos prestadores de cuidados informais, mais de metade referiram precisar de ajuda para encontrar mais tempo para si mesmos, e quase metade precisava de ajuda para gerir as suas emoções e o stress físico. Cerca de 26% dos participantes sentia que poderia beneficiar de tratamento ou aconselhamento por um profissional de saúde mental, mas apenas um terço dos que reconheceram esta necessidade procurou tal tipo de ajuda.
Apesar dos vários desafios enfrentados pelos prestadores de cuidados informais, a esmagadora maioria dos que reponderam ao inquérito disseram estar felizes em poder ajudar, que achavam a prestação de cuidados gratificante e que estavam orgulhosos dos cuidados que prestavam.
Os investigadores compararam as características dos prestadores de cuidados informais a portadores de EM com as dos prestadores de cuidados noutras situações de deficiência/doença, e encontraram diversos aspectos que caracterizam algumas singularidades no caso das pessoas com EM:
A EM é uma doença crónica, e os prestadores de cuidados ocuparam-se da pessoa com EM durante uma média de 13,2 anos, comparados com uma média nacional de 4,3 anos;
Cerca de 50% dos prestadores de cuidados na EM referiram despender 20 horas ou mais por semana nesta tarefa, contra 25% no estudo nacional;
Os prestadores de cuidados na EM eram mais frequentemente maridos que viviam na mesma casa da portadora que necessitava dos cuidados; a nível nacional, a maior parte dos prestadores de cuidados eram mulheres que não viviam com a pessoa a quem prestavam os cuidados;
Os prestadores de cuidados na EM eram mais velhos, com uma média de 60 anos de idade, comparados com a média nacional de 46 anos.
Esta comparação sublinha a necessidade de apoio para os membros da família e para outros prestadores de cuidados informais a pessoas com estados avançados de EM uma vez que, em comparação com as médias nacionais para outras situações, cuidar de uma pessoa com EM leva a muitos anos de cuidados em casa por um(a) esposo(a) de bastante idade, lidando com os muitos desafios e sintomas próprios de uma doença crónica. Este estudo ajudará no desenvolvimento de programas de apoio quer da Sociedade de EM americana quer de outras instituições
Fonte: NMSS – Natonal Multiple Sclerosis Sciety
